Accueil > Vie de l’établissement > Evénements > Ela combat la maladie

Ela combat la maladie

Publication : par élève

Depuis 1992, ELA agit, informe, sensibilise le grand public rendant ainsi compte du dynamisme de l’association. Des informations médicales et médico-sociales, les projets de l’association, les nouvelles des familles, des informations générales et surtout de nombreux événements nous permettent de retracer les moments clefs de l’association.
ELA est une association qui combat les maladie appelées "leucodystrophies" depuis 25 ans. C’est une maladie qui attaque la myéline, une substance blanche qui est une sorte d’enveloppe qui entoure les nerfs. La myéline est aussi la substance qui aide le transports des nerfs jusqu’au cerveau. Les enfants victimes de cette maladie sont contraints de rester assis dans un fauteuil car il n’ont pas la substance blanche qui permet le transport des nerfs jusqu’au cerveau donc leurs membres ne peuvent pas fonctionner correctement.
"Leucodystrophies" est un mot d’origine grecque : leukos (blanc).
Ce nom désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies atteignent surtout les enfants. En France, les leucodystrophies concernent 3 à 6 naissances par semaine (20 à 40 en Europe). Aujourd’hui, plus de 30 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.
Aujourd’hui, il y a plus de 497 projets de recherche qui ont été financés pour un total de 42,6 million d’euros.
L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche français et internationaux à mieux comprendre la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.

Clémence C.